Boomer-beroemdheden bij wie zeldzame ziekten werden vastgesteld

De verhalen van beroemdheden bij wie zeldzame ziekten zijn vastgesteld, zijn wederom een ​​bewijs van het feit dat deze aandoeningen steeds vaker voorkomen. Een onderzoek uit 2024 in The Lancet Global Health schatte dat 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte leefden. Bovendien zei Ann Nordgren, hoogleraar klinische genetica aan het Karolinska Institutet en senior consultant bij het Karolinska Universitair Ziekenhuis, dat bij ongeveer 5 tot 7% ​​van de wereldbevolking een zeldzame ziekte is vastgesteld. Volgens Raredisease.org zijn de helft van de 1 op de 10 Amerikanen die met zeldzame ziekten leven, kinderen.

Schokkend genoeg heeft slechts 5% van de 100.000 zeldzame aandoeningen een goedgekeurde behandeling. Volgens het onderzoek uit 2024 zou de reden voor deze ongelijkheid gedeeltelijk kunnen worden toegeschreven aan het idee dat het economisch minder haalbaar is voor farmaceutische bedrijven om hun middelen te besteden aan het ontwikkelen van behandelingen voor aandoeningen die minder mensen treffen. Als gevolg hiervan kunnen zelfs de bestaande behandelingen voor velen onbereikbaar zijn. Zelfs met alle wetenschappelijke vooruitgang kan het nog steeds vijf jaar of langer duren voordat bij iemand een nauwkeurige diagnose van een zeldzame ziekte wordt gesteld.

Nordgren vertelde het Karolinska Institutet dat de reden voor de lange hiaten in de diagnose was dat er niet veel diagnostische hulpmiddelen beschikbaar waren om genetische aandoeningen te identificeren, wat vaak zeldzame ziekten zijn. Uit het bovengenoemde onderzoek is gebleken dat genetica verantwoordelijk kan zijn voor ongeveer 80% van de zeldzame ziekten. Terwijl sommige beroemdheden openlijk hebben gesproken over hun ervaringen met zeldzame ziekten om het bewustzijn te vergroten, zijn anderen begonnen met liefdadigheidsinspanningen om anderen te helpen die misschien in hun schoenen staan.

De geschiedenis van Robin Roberts met kanker leidde er mogelijk toe dat ze een zeldzame bloedziekte ontwikkelde. Tijdens een aflevering uit 2013 van ‘Good Morning America’ herinnerde de geliefde nieuwspresentator zich hoe ze het moeilijk had gevonden om zich te concentreren en om te gaan met ‘vermoeide uitputting’ tijdens de uitreiking van de Oscars van 2012. Op dat moment was ze vijf jaar verwijderd van haar borstkankerbehandeling. Haar artsen vermoedden onmiddellijk dat ze het myelodysplastisch syndroom (MDS) had, een groep bloedkankers die leiden tot de productie van abnormale bloedcellen in het lichaam.

MDS treft elk jaar 4 op de 100.000 mensen in de VS en komt vaker voor bij mannen ouder dan 60 jaar. Mensen die kankerbehandelingen hebben ondergaan, hebben ook een grotere kans om de ziekte te ontwikkelen. Roberts vertelde dat haar was verteld dat haar levensverwachting er niet veelbelovend uitzag zonder een snelle behandeling. In een gesprek met WebMD Magazine in 2015 onthulde Roberts dat ze chemotherapie en een beenmergtransplantatie moest ondergaan als onderdeel van haar behandeling. Aanvankelijk had ze de indruk dat iemands broers en zussen geschikt waren voor een beenmergtransplantatie.

Maar nadat ze hoorde dat de kans dat een broer of zus een donormatch zou zijn slechts 30% was, was ze natuurlijk nog dankbaarder dat haar zus haar donor kon zijn. Na voltooiing van haar behandelproces gebruikte Roberts haar platform om mensen aan te moedigen beenmergdonor te worden. Toen ze haar motivaties voor haar steun aan de zaak besprak, zei ze: ‘Mijn moeder zei altijd:’ Maak van je rotzooi jouw boodschap.

Terwijl Michael J. Fox in 1991 “Doc Hollywood” aan het filmen was, merkte hij een trilling in zijn pink op. Na een bezoek aan een neuroloog werd bij de ‘Back to the Future’-ster de diagnose van de vroege ziekte van Parkinson gesteld. In ‘Still: A Michael J. Fox Movie’ herinnerde de geliefde acteur zich zijn reactie toen hij op 29-jarige leeftijd de diagnose kreeg: ‘Ik herinner me dat ik op straat stond op zoek naar een antwoord. Mijn wereld ontplofte. Ik had het moeten zien aankomen, de kosmische prijs die ik moest betalen voor al mijn succes.’

Volgens Johns Hopkins Medicine was slechts 2% van de 1 miljoen mensen met de diagnose van de ziekte van Parkinson jonger dan 40 jaar. In een Time Magazine-interview uit 2026 gaf Fox toe dat hij zijn toestand aanvankelijk ook als een ‘ouderenziekte’ zag. Door de jaren heen bleef de komiek eerlijk over hoe zijn leven was als beroemdheid bij wie een levensbedreigende ziekte was vastgesteld. In “Still: A Michael J. Fox Movie” opende de activist over het leven met chronische pijn en zei: “Ik heb intense pijn. Elke beving is als een aardbeving” (via The Sunday Times).

Bovendien zei Fox tijdens een interview in 2023 met The Sunday Times dat zijn pijn alleen maar verder werd versterkt door alle gebroken botten waarmee hij in de loop der jaren te maken had gehad. In een Entertainment Tonight-interview uit 2024 deelde Fox dat hij meer gefocust was op het vinden van een remedie voor de ziekte van Parkinson via zijn stichting dan op zijn eigen ervaringen. Ondanks Michael J. Fox’s geschiedenis met de ziekte van Parkinson, bleef hij gastoptredens maken in films en televisieshows en ontving hij talloze Emmy-nominaties.

Tijdens een gesprek met AXS TV vertelde Linda Ronstadt dat ze zich had gerealiseerd dat er iets mis was met haar gezondheid toen ze merkte dat ze tijdens de repetities niet kon zingen. Ondanks de inspanningen van het rockicoon was ze aan het “schreeuwen en blaffen” in plaats van zingen. In 2013 werd bij haar de ziekte van Parkinson vastgesteld. Tijdens een optreden in ‘Today’ in 2022 vertelde Ronstadt dat artsen uiteindelijk ontdekten dat ze progressieve supranucleaire verlamming (PSP) had, een aandoening die vergelijkbare symptomen veroorzaakt als die van Parkinson. PSP treft slechts ongeveer 10 op de 100.000 mensen, volgens een artikel uit 2023 in Parkinsonism & Related Disorders.

Hoewel PSP en de ziekte van Parkinson vergelijkbare ziekten zijn, kent de eerste een veel snellere regressie. Tijdens Ronstadts optreden in ‘Today’ vertelde ze dat ze, hoewel ze niet kon zingen vanwege de neurodegeneratieve ziekte, nog steeds naar muziek in haar hoofd luisterde. De zangeres van ‘Don’t Know Much’ gaf echter toe dat ze geen controle had over welke deuntjes in haar hoofd speelden, en dat ze soms vreselijke kerstliederen moest uitzitten.

Toen de New Yorker Ronstadt tijdens een interview in 2019 vroeg hoe ze ermee omging dat ze haar passie voor zingen vanwege haar gezondheidsproblemen niet kon voortzetten, antwoordde ze: “Ik heb het gewoon geaccepteerd. Er is absoluut niets dat ik kan doen.” De Grammy-winnaar onthulde ook dat er geen echte remedie voor PSP bestond, en dat de ziekte niet reageerde op medicijnen tegen Parkinson. Hoewel ze het grootste deel van haar tijd thuis doorbracht met rusten, lezen en naar muziek luisteren, deed ze haar best om een ​​paar keer per jaar naar buiten te gaan.

Tijdens een gesprek in 2021 met Sarcoidosis UK herinnerde Karen Duffy zich hoe ze, toen ze eind twintig was, last had van hoofdpijn die zich uitstrekte van onder haar oor tot aan haar nek. Ongeveer anderhalf tot twee jaar nadat ze de oorzaak van het probleem begon te onderzoeken, werd bij haar sarcoïdose van het centrale zenuwstelsel vastgesteld.

Neurosarcoïdose is een chronische ziekte die ontstekingen kan veroorzaken in een of meer delen van het zenuwstelsel, waaronder de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuw. De ontsteking onderbreekt uiteindelijk de communicatie in het centrale zenuwstelsel, wat op zijn beurt een afname of verlies van talrijke lichaamsfuncties veroorzaakt. Bij ongeveer 60 van de 100.000 mensen in de Verenigde Staten is sarcoïdose vastgesteld (via een onderzoek uit 2022 in JAAD International), en slechts 5 tot 15% van die patiënten ontwikkelt neurosarcoïdose (volgens een onderzoek uit 2016 in BMC Neurology).

In een optreden in 2023 op de “Tamron Hall Show” beschreef Duffy de chronische pijn die ze ervoer. “Als ik ’s ochtends wakker word, voelt het alsof een ezel met schaatsen me in mijn nek schopt. Maar als ik het medicijn inneem, voelt het alsof de ezel schopt, maar hij draagt ​​schaatsbeschermers.” De voormalige MTV VJ vertelde dat ze stoïcisme had aangenomen om met haar pijn om te gaan. Als gevolg hiervan was Duffy er sterk van overtuigd dat ze, hoewel ze niet veel controle had over wat er met haar gebeurde, wel kon kiezen hoe ze erop zou reageren. Met dat in gedachten oefende ze dankbaarheid en deed ze haar best om haar niet door de pijn te laten lijden.

In een interview met AXS TV vertelde Huey Lewis dat zijn gezondheidsproblemen decennia eerder begonnen, toen hij een show moest annuleren vanwege een slopende duizeligheid. Vijf jaar later kreeg hij opnieuw te maken met een aanval van intense duizeligheid. Nog eens vijf jaar daarna verloor hij willekeurig tussen de 70 en 80% van zijn gehoor in het rechteroor. Gedurende de volgende twee decennia vertrouwde de hitmaker uit ‘Power of Love’ uitsluitend op het aangetaste gehoor in zijn linkeroor om rond te komen.

Hij verloor echter het gehoor in zijn linkeroor vóór een optreden in Dallas in 2018. Twee maanden daarna ging Lewis naar X om aan te kondigen dat hij de rest van zijn tour moest annuleren omdat doktoren dachten dat hij de ziekte van Menière had en dat hij niet kon optreden totdat zijn toestand verbeterde. Stanford Medicine schrijft dat de ziekte van Menière slechts 1 op de 2.000 mensen treft. De binnenooraandoening kan talrijke symptomen in verschillende intensiteit veroorzaken, waaronder tinnitus, oordruk, duizeligheid en gehoorverlies.

Tijdens het gesprek van Lewis met AXS TV bevestigde hij dat hij het syndroom ervoer in afleveringen waarin hij van een paar weken naar spraak kon luisteren via zijn hoortoestellen, naar volledig doof zijn gedurende andere weken. In een People-interview uit 2025 deelde Lewis dat hoewel het krijgen van cochleaire implantaten zijn spraakhoorvermogen aanzienlijk had verbeterd, hij geen muziek kon horen. Nadat hij het opnemen van muziek als ‘het beste gevoel ter wereld’ had beschouwd, zei hij: ‘Maar dat zal ik nooit bereiken. Ik bedoel, misschien kom ik waar ik kan proberen, en ik ga niet opgeven.’