Lupus is een auto-immuunziekte die het immuunsysteem ertoe aanzet de organen en weefsels van het lichaam te beschadigen, en de ontsteking veroorzaakt door de ziekte leidt vaak tot gewrichtspijn, huiduitslag, koorts, hoofdpijn, zweertjes in de mond en tal van andere symptomen. Het is ook vermeldenswaard dat lupus momenteel geen remedie heeft. Behandelingsopties zoals NSAID’s en immunosuppressiva kunnen opflakkeringen echter verlichten.
Lupus treft ongeveer 1,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten, waaronder enkele beroemdheden die hebben gezegd dat ze hun lupusdiagnose geheim hielden omdat ze het gevoel hadden, of te horen kregen, dat hun symptomen de professionele kansen zouden beïnvloeden. Een andere belangrijke reden waarom verschillende beroemdheden hun lupusdiagnose privé hielden, is dat ze geen publieke controle wilden uitnodigen toen ze in het reine kwamen met de manier waarop de ziekte hun leven beïnvloedde en een behandeling onderging. Hoewel het volkomen begrijpelijk is waarom A-listers hun lupusdiagnose privé willen houden, hebben we gezien hoe het openbaar maken van gezondheidsdiagnoses positieve gevolgen kan hebben. Een van de beste voorbeelden van deze positieve effecten komt uit het verhaal van Selena Gomez.
Tijdens het Breaking Through Lupus Gala van de Lupus Research Alliance in 2017 legde Kenneth M. Farber, CEO van de non-profitorganisatie, uit hoe Gomez met haar NBC-interview meer bewustzijn over de ziekte had gecreëerd door te zeggen: “Toen Selena Lupus noemde, kregen we op één dag meer telefoontjes met de vraag om informatie dan we normaal gesproken in een hele maand krijgen” (via Vogue). In de jaren nadat ze haar diagnose openbaar had gemaakt, zamelde Gomez ook een aanzienlijk bedrag in voor lupusonderzoek. Het volstaat te zeggen dat er veel goeds kan voortkomen uit beroemdheden die een evenwicht vinden tussen privacy en activisme door jaren later hun diagnoses te delen. Laten we eens dieper kijken naar het verhaal van Gomez en naar andere opmerkelijke beroemdheden die zich hebben uitgesproken over hun lupusdiagnose.
Selena Gomez kreeg geruchten van de roddelbladen te verduren terwijl ze stilletjes een behandeling voor lupus onderging
Hoewel de geschiedenis van Selena Gomez met lupus in 2013 begon, deelde ze het nieuws pas met de wereld in een Billboard-interview in oktober 2015. Toen ze in oktober 2015 op de Ellen DeGeneres Show verscheen, opende de oprichter van Rare Beauty waarom ze haar diagnose twee jaar lang verborgen hield. Ze zei: “Ik denk dat het gewoon heel ingewikkeld was omdat ik het niet begreep en dat was iets dat ik privé wilde houden totdat mijn hele leven opeens niet meer privé was.”
In haar gesprek met Billboard deelde ze dat haar leven een roddelvoer werd toen ze zichzelf in januari 2014 in een afkickkliniek meldde om een behandeling voor lupus te ondergaan, waaronder chemotherapie. Terwijl Gomez de roddelbladen zag speculeren over de reden voor haar opname in de afkickkliniek, wilde ze haar waarheid spreken. Ze besloot echter moeder te blijven om zichzelf te beschermen, zoals ze uitlegde: “Ik sloot mezelf op totdat ik weer zelfverzekerd en op mijn gemak was.”
Ondertussen zei de aluin van Disney Channel in een andere Billboard-chat twee maanden later dat ze weliswaar de stroom van liefde en steun waardeerde na de openbaring van de diagnose lupus, maar dat ze zich “een beetje ongemakkelijk” voelde bij alle aandacht. Toch was ze van plan haar invloed aan te wenden om het bewustzijn over de aandoening te vergroten. Gomez bleef trouw aan haar woord en liet in een interview met People in december 2019 een licht schijnen op een minder besproken aspect van lupus, waarbij ze onthulde dat ze paniekaanvallen, depressie en angst als bijwerkingen had ervaren. Bovendien bleef ze, nadat ze in een Instagram-post van september 2017 voor het eerst sprak over het ondergaan van een niertransplantatie vanwege haar aandoening, praten over de hoogte- en dieptepunten van herstel.
Het management van Toni Braxton vertelde haar dat ze haar diagnose van lupus geheim moest houden
Toni Braxton vertelde in 2010 over lupus, bijna twee jaar nadat ze haar diagnose had gekregen. Tijdens een aflevering van de ‘She MD’-podcast in april 2024 deelde de hitmaker ‘Un-Break My Heart’ dat ze had besloten haar diagnose geheim te houden omdat haar management haar waarschuwde dat dit een negatieve invloed zou hebben op haar carrière. “Mensen worden bang in de buurt van zieke beroemdheden”, legt Braxton uit. “En ik kon me niet verzekeren. … Je zou geen werk krijgen, want zodra ik te horen kreeg dat ik het had, kreeg ik eerst geen werk. Niemand wilde me op een podium zetten.”
De Grammy-winnaar legde uit dat er twijfels bestonden over de vraag of ze op het podium zou instorten en verzekeringsproblemen zou veroorzaken. Tijdens een gesprek met CBS News in mei 2023 vertelde Braxton dat haar lupus-diagnose haar er uiteindelijk toe had aangezet vriendelijker voor haar lichaam te zijn en te accepteren dat ze zichzelf niet door zeven shows per week heen kon duwen. Ze realiseerde zich echter ook dat ze haar liefde voor live optredens kan blijven vervullen door twee of drie shows in een week te doen.
Natuurlijk had lupus ook een grote invloed op haar leven buiten het podium. In een gesprek met People in april 2023 gaf de ‘Breathe Again’-zangeres toe dat ze in 2022 het ondergaan van regelmatige gezondheidscontroles bleef uitstellen, die ze nodig had na talloze ziekenhuisverblijven vanwege lupus. Toen Braxton uiteindelijk werd getest, ontdekten artsen dat ze het risico liep een hartaanval te krijgen, omdat haar belangrijkste kransslagader voor 80% geblokkeerd was als gevolg van lupuscomplicaties. Slechts twee dagen na die screening onderging ze een spoedoperatie om een stent te laten plaatsen.
Shannon Boxx zette stilletjes de training door terwijl ze haar lupusdiagnose privé hield
In 2012 maakte Shannon Boxx haar lupus-diagnose openbaar nadat ze ongeveer vijf jaar eerder was gediagnosticeerd. In een YouTube-video uit juli 2012 voor de Lupus Foundation of America onthulde de gedecoreerde voetballer dat ze haar diagnose aanvankelijk alleen met haar familie had gedeeld omdat ze bang was voor de gevolgen van het nieuws voor haar carrière. Boxx deelde een voorbeeld van wat er gebeurde toen ze openhartig was over haar gezondheidsproblemen en onthulde dat een coach haar tot het einde van het jaar op de bank had gezet, kort nadat ze hem had verteld dat ze het syndroom van Sjögren had, waardoor ze vermoeid raakte.
Hoewel de Olympisch gouden medaillewinnares erkende dat de coach mogelijk problemen had gezien met haar prestaties, was ze ervan overtuigd dat de beslissing te wijten was aan haar diagnose destijds. Ze voelde zich echter op haar gemak om haar lupus-diagnose in 2012 te vertellen, omdat ze wist dat haar pensioen voor de deur stond en ze haar invloed kon gebruiken om het bewustzijn over de auto-immuunziekte te vergroten.
Terugkijkend op de jaren dat ze haar diagnose geheim hield in een interview in april 2020 met Andscape, deelde de voormalige Chicago Red Stars-speler dat ze in stilte door slopende trainingssessies heen ging. Destijds had ze geleerd haar lichaam beter te observeren, zodat ze kon begrijpen welke bewegingen haar opflakkeringen verergerden. Ze gaf ook openhartig toe dat haar symptomen in de loop van de tijd waren verergerd en zei: “Ik voel nu weer veel dingen: nog steeds gewrichtspijn, vermoeidheid en hersenmist. Er zijn zeker dagen dat ik me er erg slecht bij voel, en ik besef dat dat door mijn lupus komt.”
Halsey hield hun lupusdiagnose twee jaar lang privé
Halsey is een van de vele Hollywood-millennials die niet hebben gezwegen over hun gezondheidsproblemen. Halsey deelde in juni 2024 op Instagram een video waarin ze hun benen masseerden terwijl ze pijn leken te hebben. Hoewel de carrousel ook andere video’s bevatte waarin ze medische behandelingen ondergingen, vermeldden ze niet expliciet welke aandoening ze hadden en tagden ze slechts twee non-profitorganisaties: Lupus Research Alliance en Leukemia & Lymphoma Society. Kort daarna deelde de ‘Bad at Love’-zanger een vervolgpost waarin hij bevestigde dat ze in 2022 voor het eerst de diagnose systemische lupus erythematosus, de meest voorkomende vorm van lupus, hadden gekregen en daarna de zeldzame T-cel-lymfoproliferatieve aandoening. Beide aandoeningen waren op dat moment in remissie.
Tijdens een optreden in augustus 2024 op de podcast ‘She MD’ deelde Halsey dat ze merkten dat er iets mis was met hun lichaam, kort nadat ze hun zoon Ender in 2021 hadden verwelkomd. Destijds waren ze zo vermoeid dat ze maar een paar uur achter elkaar wakker konden blijven en last hadden van gewrichtspijn, zwelling in hun gezichtsklieren en snel gewichtsverlies. Toch zeiden sommige artsen dat hun vermoeidheid mogelijk te wijten was aan het feit dat ze pas moeder waren, hoewel Halsey vond dat hun theorie onwaarschijnlijk was omdat ze steun hadden om hun kind groot te brengen.
Het was pas toen ze aan een arts vertelden dat ze zich beter voelden tijdens hun zwangerschap dan nadat lupus eindelijk in het gesprek kwam. Toen Halsey in oktober 2024 op de podcast “Call Her Daddy” verscheen, vertelde Halsey dat ze een opflakkering van lupus hadden ervaren nadat ze zichzelf te hard hadden gepusht voor hun VMA-optreden in 2024. Voor de zanger kwam de opflakkering bijzonder hard aan omdat ze geloofden dat ze zonder de medicatie zouden kunnen functioneren.
Kéllé Bryan hield haar diagnose van lupus blijkbaar meer dan tien jaar geheim
Hoewel Kéllé Bryan in 1998 de diagnose lupus kreeg, voelde ze zich pas ruim tien jaar later op haar gemak als ze in het openbaar over de auto-immuunziekte sprak. Tijdens een interview in september 2016 met Guy’s en St Thomas’ NHS Foundation Trust vertelde het voormalige Eternal-lid dat lupus zich voor het eerst had gemanifesteerd door het onvermogen van haar om haar wijsvinger te bewegen. Kort daarna kreeg ze andere symptomen van lupus, waaronder aften, artritis die haar mobiliteit en beweging beperkte, en een huidinfectie die niet na verloop van tijd verdween.
In september 2015 vertelde Bryan aan Mirror UK dat ze aanvankelijk blij was dat ze de diagnose lupus kreeg, omdat haar symptomen haar het gevoel gaven alsof ze doodging. Het panellid van ‘Loose Women’ vertelde ook openhartig over het ervaren van een opflakkering van lupus drie maanden nadat ze haar dochter, Kayori Rose, in 2013 had verwelkomd. Hoewel ze haar medicijnen begon in te nemen kort nadat ze besefte dat ze een opflakkering had, leek het niet veel te doen, omdat ze voortdurend last had van onduidelijke spraak, wazig zien en een gezichtstrekking.
Nadat ze een aanval kreeg terwijl ze de oprit opreed, onderging ze hersenscans, waaruit bleek dat ze zwelling had. Vervolgens kreeg ze chemotherapie voorgeschreven voor haar lupus. De Britse acteur vertelde over de symptomen die ze destijds ervoer en schreef: “Ik leed aan extreme paranoia en angst. Alles voelde overdreven en ik ondervroeg mensen over wat ze zeiden.” Ze vervolgde: ‘Ik was zo zwak dat ik de trap op moest kruipen en ’s nachts wakker lag, terwijl de gedachten door mijn hoofd raasden.’ Hoewel het enige tijd duurde, verbeterde haar geestelijke gezondheid uiteindelijk.